Our "Normal life"... Nuestra vida "normal"

 

What a roller coaster this past month has been... I have no idea how many times we have been told that Andy is getting closer to death, but this last time was the most real one and I can’t believe what we went through.

Sometimes I used to tell myself that I was so ready for whatever was about to come, but now going back to that moment where we were told he had 24 to 48 hours to live, I realize that no one can never ever be ready to lose a spouse 

After Andy woke up saying that he was ready to keep fighting and ready to go home, a lot of things have happened and we had to make a big transition for the better. We decided to come back home and enjoy whatever time we have left. It sounds easy; it sounds simple and easy but coming home was more complicated than it sounds. My family from Mexico was here the first couple of days, but they went back to Mexico 8 days ago. The day that they left I realized that that was it. This is our new life, this is our new normal and I wasn’t sure if I was ready for it.

If you ever know someone that has a family member in hospice at home please tell them how much you love them, because (I swear I am not complaining) but it’s a LOT of work.  I am grateful to have him home, it has been SO nice to see how much the kids enjoy him, they have breakfast  together, they read stories, color, play video games, they are truly enjoying every single second of it.

 

When I start thinking about how much this process is worth it, I go back to a conversation that I had with little David after daddy got back home. He said, “I can't wait to play X-box with daddy, I thought I was never going to be able to play with him ever again!” So yes, it is SO worth it to be on hospice at home! have had a lot of texts or messages on Facebook asking for an update on Andy, I try to read all of them but I haven't been able to sit and write a detailed update. Right now it’s just me, Andy and my two kids, so by the time they are in bed all I want to do is go to bed too! :)
 

 Andy had his second treatment of "Keytruda" this past Tuesday. The day of the treatment everything went great, we had to transport on a stretcher because he is not able to be sitting in his wheel chair for too long.

He had the treatment and a couple of doctors’ appointments and everything went great. We got home and things were okay still. He didn't get any of the side effects until this past Friday, he started getting this bad heartburn and he wasn't able to eat or drink anything the entire weekend. Sunday he was pretty sick, his pain was so bad, this is a new pain not his long time common pain. This was more like esophagitis or some kinds of sores in the mouth, and in his stomach and esophagus.

Sunday night nurse came and he started some new medications to help with this new problem.  Monday: his pain was there still, he had a bad morning still not being able to drink or eat but luckily he was able to get some hydration bags because he was getting dehydrated. At the end of the day (Monday) he was feeling a little better and he was able to eat a tiny bit of chicken noodle soup.  

Yesterday, Tuesday, was a big day for Andy, he had a lot of appointments again and he had an MRI, labs and more... We spent all day at the Mayo Clinic, and we got some not too happy news, we were told by the neurosurgeon that Andy wont be able to walk again, never ever again, that the neurological damage is done and that he believes is irreversible. He said he could do a surgery but the benefit percentage is really really low and the risks are really high, that it would mean at least two months admitted in the hospital and 6 months of recovery, they would pretty much have to cut his spine in two, take a big part of it and replace it with a metal peace. Even with all this he says he is not sure if the surgery would be successful and instead of helping it can hurt him even more. So no surgery for Andy. No matter what the doctors said we learned that we will always put our faith first, Andy is decided that he will walk and I have to believe on him. He probably wont have a surgery but he has thousands of people praying for him!

 Going back to treatment 1, he got his treatment on a Tuesday, then 6 days later, on a Monday was when he got super sick and when the nurses told us that he was going to die. This time on treatment 2, on day 6 was when he was super sick again but not like last time, so I am grateful that things were not as bad as last time.
  

 One if the biggest and most exciting things is that he is NOT using OXYGEN anymore!!!!!!!! On treatment 1 he was using up to 4 liters all of the time and now he is on no oxygen. Nothing. "Nada"! The oncologist said that this was a great sign. :)
  

Other than this bad heartburn or stomach pain, and before this past Friday, he was doing great. We have been able to have long conversations, laughs, watch shows together, and the kids have been doing nothing other than enjoying daddy.

 I am SO grateful for all of your help! Dinners are something that is making my life easier!  I have had so much help from so many people that I would forget someone if I try to be specific, so thank you, thank you, I am alone with two kids and Andy, but I never feel alone because of you.

   

I have been thinking on what is the purpose of all of this? This past week on September 17^th of last year, was the day that we found out, when Andy was playing soccer that his cancer was back. We were absolutely, incredibly happy before that. Our life was perfect and awesome and I started thinking why Heavenly Father wants Andy on this earth? What does he need to accomplish here? He has had SO many opportunities to go back to Heaven but he is still here, he is not going anywhere anytime soon, so what is the rest of his mission here?

Yesterday a sweet couple came over to our home to drop dinner off, they said hi to Andy and they told me, “We don't know Andy, we don't have any friends in common, but we heard his story, and he has inspired us SO much. We pray for him on daily basis, we are so proud of him and we follow his example. When I am having a bad day,” the wife said, “I just read about Andy and think if he can do it I can too...”

  

So why is Andy around still? Just for this, to inspire people, to teach all of us that no matter what your trials in life are, if you follow the example of our Heavenly Father, if you have faith and believe in Him, you can conquer anything. You can't stop fighting even when doctors, science and people tell you that you are done, if your faith is strong, if you believe that there is a true plan, something bigger than earthly things, you will be okay...

Andy, as I always repeat and as we all know, is an amazing man. He is going through so much, he has suffered an unbelievable amount of pain, his Cancer is so aggressive and bad but his faith and his desire to spend quality days with his kids is bigger...

 He will never quit, he will never stop believing, he will never complain, he will always enjoy life no matter what. I am so proud of him, we seriously make a great team. He is able to get out of the bed by himself using his upper body and I watch him with so much respect. His mind is so strong and positive and his mind is set on walking again soon.

Thanks again for all of your love, this is our new "normal life" this is our new "routine" as even that it hasn't been easy we are enjoying every single second of it.

Love, Leyla 

*PICTURES BY Jessica Downey Photo
Slideshow:

https://youtu.be/j7yDXhx7YEc

 

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ESPANOL:

Este mes que ha pasado ha sido una montaña rusa ... No tengo ni idea de cuántas veces se nos ha dicho que Andy morirá, pero esta última vez fue la más real y no puedo creer lo que hemos pasado.
A veces me decía a mí mismo que yo era fuerte y valiente para lo que viniera, pero ahora que todo se remonta a ese momento donde nos dijeron que tenía de 24 a 48 horas de vida me doy cuenta de que nadie puede estar listo o preparado a perder un esposo
Después de que Andy se despertó diciendo que estaba dispuesto a seguir luchando y listo para ir a casa, un montón de cosas que sucedieron y tuvimos que hacer una gran transición para mejorar. Decidimos volver a casa y disfrutar de todo el tiempo que nos queda. Suena fácil, suena simple y fácil, pero volver a casa era más complicado de lo que parece.
Mi familia de México estuvo aquí el primer par de días, pero regresó a México hace 6 días. El día que se fueron me doy cuenta de que eso era todo. Esta es nuestra nueva vida, esta es nuestra nueva normalidad y yo no estaba segura de si estaba preparado para ello.
Si alguna vez conocen a alguien que tiene un miembro de la familia enfermo de gravedad, en cama en silla de ruedas o enfermedad terminal, diles cuánto los amas porque (les juro que no me quejo), pero es un mucho de trabajo. Estoy agradecida de tenerlo en casa, ha sido muy agradable de ver lo mucho que los niños lo disfrutan, tienen el desayuno juntos, leen cuentos, colorean, juegan a los videojuegos, se que están disfrutando verdaderamente cada segundo de la vida. Cuando me pongo a pensar en este proceso tan doloroso, recuerdo una conversación que tuve con el pequeño David después de que papá volvió a casa. Él dijo, no puedo esperar para jugar X-box con papá, pensé que nunca iba a poder jugar con él nunca más! así que sí, vale mucho la pena aunque que sea en un hospicio en la casa. He tenido un montón de textos o mensajes en Facebook pidiendo razón de Andy, trato de leer todos ellos, pero no he sido capaz de sentarme y escribir una actualización de detalle, en este momento es sólo yo, Andy y mis dos niños, así que por el tiempo que está en la cama todo lo que quiero hacer es ir con ellos y disfrutarlo. Andy tenía su segundo tratamiento de "Keytruda", el pasado martes, el día del tratamiento todo ha ido muy bien, hemos tenido que transportar en camilla porque no es capaz de morse silla de ruedas durante demasiado tiempo, él tenía el tratamiento y un par de citas médicas y todo salió muy bien, llegamos a casa y las cosas estaban bien todavía. Él no tenía ninguno de los efectos secundarios , hasta el viernes pasado, comenzó a tener un ardor de estómago y no era capaz de comer ni beber nada todo el fin de semana. Domingo estaba bastante enfermo, su dolor era muy fuerte, este es un nuevo dolor no su t dolor común, esto era más como esofagitis o algunos tipos de úlceras en la boca del estómago y el esófago, El Domingo la enfermera de la noche llegó y le dio algunos medicamentos nuevos para ayudar con este nuevo problema. El Lunes: su dolor estaba allí todavía, tenía una mala mañana, todavía no podia beber ni comer, pero por suerte fue capaz de obtener algunas bolsas de hidratación porque él estaba deshidratado. Al final del día (lunes) se sentía un poco mejor y que era capaz de comer un poco de sopa de fideos de pollo. Martes es un gran día para Andy, él tiene un montón de citas de nuevo y él tendrá una resonancia magnética, laboratorios y más ... Recordando su primer tratamiento de Keytruda , el tuvo su tratamiento en un martes, luego de 6 días después, el lunes fue cuando llegó súper enfermo y cuando las enfermeras nos dijeron que iba a morir en 2 días, así que esta vez sobre el tratamiento 2, en el día 6 fue cuando él se sentía súper mal de nuevo, pero no como la primera vez, así que estoy agradecido de que los efectos esta vez son menores. Lo mas emocionante es que ya no esta usando la maquina de OXÍGENO !!!!!!!! sobre el tratamiento 1 que estaba usando hasta 4 litros todo el tiempo y ahora nada de nada de oxígeno "nada"! el oncólogo dijo que se trataba de un gran signo y buen avance lo dijo con emoción y sonrisas. Aparte de esta mala ardor de estómago o dolor de estómago, y antes de que el pasado viernes, que estaba haciendo muy bien, hemos sido capaces de tener largas conversaciones, risas, reloj muestra juntos, y los niños han estado haciendo nada que disfrutar de papá. Estoy agradecida por toda su ayuda, las cenas son algo que están haciendo la vida más fácil! He tenido mucha ayuda de tanta gente que iba a olvidar a alguien si trato de ser específico, por lo que gracias, gracias por estoy sola con dos niños y Andy pero nunca me siento sola gracias a ustedes He estado pensando acerca de por qué es el propósito de todo esto, La semana pasada, el 17 de septiembre era el día en que nos enteramos, cuando Andy estaba jugando al fútbol que su cáncer había regresado. estábamos absolutamente increíble feliz antes de eso, nuestra vida era perfecta y genial y me puse a pensar por qué el Padre Celestial quiere a Andy en esta tierra? ¿qué tiene que lograr aquí? Él ha tenido muchas oportunidades para volver al cielo pero todavía está aquí, ¿Cual es su misión aquí en la tierra? Ayer una pareja muy querida por nosotros vino a nuestra casa para dejar la cena , saludaron a Andy y me dijeron, no conocemos a Andy, y no tenemos amigos en común, pero hemos escuchado su historia, y tiene Inspirado tanto otros como a nosotros, oramos por él diario, estamos tan orgullosos de él y seguimos su ejemplo, cuando estoy teniendo un mal día, la esposa dijo: Acabo de leer acerca de Andy y que si él puede hacerlo yo también puedo hacerlo ... así que ¿por qué sigue aquí Andy? sólo por eso, para inspirar a la gente, para enseñar a todos nosotros que no importa sus pruebas en la vida , si sigue el ejemplo de nuestro Padre Celestial, si usted tiene fe y cree en él, usted puede conquistar cualquier cosa, todo se puede que NUNCA SE DEBE DEJAR DE LUCHAR” incluso cuando los médicos, la ciencia y la gente diga que no se puede, si la fe es fuerte, si usted cree que hay un verdadero plan, algo más grande que las cosas terrenales, todo va a estar bien ... Andy, como siempre lo repito, y como todos sabemos, es un hombre increíble, ha pasado por mucho y sufre increíblemente una cantidad de dolor insoportable, su cáncer es tan agresivo y malo, pero su fe y su deseo de pasar días de calidad con su niños es más grande ... Él nunca abandonará, nunca dejar de creer y de pelear, él nunca se queja, él siempre va a disfrutar la vida no importa qué. Estoy muy orgulloso de él, en serio somos un gran equipo, El que es capaz de salir de la cama solo con la mitad de su cuerpo funcionando y se le mira con tanto respeto, su mente es tan fuerte tan positiva y su mente lo pondrá de pie muy pronto Gracias de nuevo por todo su amor, esta es nuestra nueva "vida normal", este es nuestro nuevo "rutina", y aunque no ha sido fácil estamos disfrutando cada segundo de ella. Apenas ayer nos enteramos despues de haber visto a un neurocirujano que Andy jamas va a volver a caminar, despues de muchos estudios y varias pruebas esa fue lo que acordaron los docores, pero en esta experiencia he aprendido que con fe todo se puede, que tenemos miles de angeles orando por nosotros y que los Milagros SI existen!
 Con carino
Leyla